МАХАЧКАЛА, 2 апреля – РИА «Дагестан». Яркий свет, шум касс, разговоры, смех, музыка на фоне, очередь – для большинства из нас простой поход в магазин за продуктами – это нечто обыденное, рутина, но для человека, а в особенности ребенка с расстройством аутистического спектра (РАС) – это испытание и проверка на прочность.
Представьте, что громкость мира выкрутили на максимум: люминесцентные лампы не просто светят – они гудят и бьют по глазам, как вспышки. Резкий писк кассового сканера отдается в голове словно удар хлыстом, а непреднамеренное прикосновение незнакомца в проходе вызывает ощущение жжения по телу. В этот момент и происходит мелтдаун (от англ. «meltdown» – «расплавление» или «разрушение») – та самая «истерика», за которую прохожие так любят осуждать родителей.
В этой статье мы подробно раскроем, что собой представляет детское РАС, ведь это – не «плохое воспитание» или каприз ребенка, как часто думают окружающие, а крик о помощи от организма, который не в силах справиться с интенсивностью внешнего мира.
Что говорит мировая статистика?
Итак, расстройством аутистического спектра называют распространенное нарушение психического развития. Оно встречается примерно в 3-6 случаях на 10 тыс. детей.
Переходя к более подробному разъяснению об этом диагнозе, отметим, что система категоризации РАС включает в себя следующие основные группы:
Изучая последние мировые исследования, включая данные Центра по контролю и профилактике заболеваний США за 2025 год, можно прийти к выводу, что наблюдается устойчивая тенденция к увеличению распространенности РАС на протяжении последних двух десятилетий.
Согласно анализу данных за 2020 год, РАС диагностируется у каждого 31-го ребенка до 8 лет, что соответствует примерно 2,77% в исследованной выборке из 226 339 детей в 11 штатах США.
При этом по миру отмечается значительная гендерная диспропорция: мальчики получают этот диагноз почти в четыре раза чаще девочек. В некоторых странах наблюдается неравенство в диагностике аутизма: как пример – дети из афроамериканских и латиноамериканских семей получают диагноз реже и позже, а также чаще ошибочно классифицируются как имеющие интеллектуальные нарушения. Среди возможных причин этого – бедность, повышенный риск преждевременных родов, а также меньшая осведомленность и ограниченный доступ афроамериканцев к диагностическим услугам и программам поддержки. Важно отметить, что в более развитых странах, где система выявления аутизма хорошо развита и услуги доступны всем группам населения, эта проблема не проявляется.
Мировая статистика показывает, что примерно 1% детей имеет расстройства аутистического спектра, и Россия не исключение. Это означает, что при населении около 31 млн детей (по данным Росстата на 2023 год) в нашей стране может быть более 300 тыс. детей с РАС.
В Дагестане, как и везде, число таких случаев неуклонно растет. Но за каждой этой цифрой, каждым процентом стоит не просто статистика, а целая семья, чей мир изменился навсегда, требуя новых подходов и адаптации.
Текущее состояние диагностики РАС в России характеризуется значительными вызовами, среди которых: отсутствие систематических популяционных исследований, направленных на определение истинной превалентности.
Важно подчеркнуть, что на сегодняшний день не существует лабораторных тестов для подтверждения такого диагноза – его нельзя выявить с помощью анализа крови, КТ или МРТ. Аутизм является поведенческим диагнозом, который устанавливается на основе тщательных наблюдений за ребенком, беседой с родителями, а также с применением стандартизированных шкал.
Диагностику проводят специально обученные профессионалы: психиатры, психологи или неврологи. Отсюда вытекает критическая важность глубоких знаний о методах диагностики РАС и систематической подготовки квалифицированных специалистов.
За последние годы результаты исследования подтверждают: чем лучше профессиональное сообщество осведомлено о признаках РАС, чем больше специалистов прошли соответствующее обучение, чем лучше налажены процедуры диагностики и чем доступнее услуги для семей с детьми с РАС, тем выше число поставленных диагнозов. Из этого вытекает, что повышение уровня знаний специалистов об аутизме напрямую ведет к увеличению числа диагностированных случаев.
Красные флаги, мифы об аутизме и право на успех
Чтобы лучше раскрыть то, как проявляет себя детский аутизм, мы поговорили с председателем Дагестанской региональной общественной организации помощи инвалидам «Жизнь без слез» Айшат Гамзаевой.
– Айшат Ахмедбадавиевна, расскажите, какие «красные флаги» в поведении ребенка должны насторожить родителей в первые годы жизни. Как долго длится путь до постановки официального диагноза?
– Первые признаки, на которые должны обратить родители, это то, что ребенок подолгу может смотреть в одну точку, при этом не реагировать на какие-либо звуки, он не следит за движением матери и бывает очень спокойным. По мере взросления симптоматика становится более явной. Ребенок может активно сопротивляться, когда его берут на руки – так проявляются особенности сенсорного восприятия. Он избегает зрительного контакта, не произносит слогов, не говорит первых слов: «мама», «папа». У него практически отсутствует внимание и потребность в речевом общении. Что касается сроков, первичные подозрения на диагноз обычно возникают в возрасте одного года 8 месяцев, но окончательное медицинское заключение чаще всего формируется к трем годам.
– Как ребенок с аутизмом видит этот мир? Что для него является самым сложным в повседневной жизни?
– По своим многолетним наблюдениям я могу сказать: в глазах таких детей часто читается настоящий ужас, когда они оказываются в шумной обстановке. Массовые мероприятия для них – крайне агрессивная среда. Весь окружающий шум превращается для ребенка в невыносимую какофонию звуков, которые он не в силах структурировать и различить.
На этом фоне развиваются различные фобии и страхи. К трем годам нередко проявляется так называемое «полевое поведение» (импульсивная, нецеленаправленная активность в ответ на внешние стимулы, когда ребенок не может сосредоточиться на одном занятии и реагирует на всё сразу – прим. РИА «Дагестан»). К его поведению также может добавиться агрессия или самоагрессия как реакция на сенсорную перегрузку.
– Правда ли, что детей с аутизмом становится больше? Или мы просто научились его лучше выявлять? Есть ли какая-то статистика по Дагестану?
– Я с уверенностью могу сказать, что детей с аутизмом стало больше. Помню, как в 2001 году, когда моему сыну поставили этот диагноз, он был один на 10 000 детей, сейчас же один ребенок на 56 детей. Это мировая статистика, от нее никуда не денешься. Конечно, диагностирование стало лучше, но это нисколько не умаляет тот факт, что и детей таких становится всё больше и больше. Сложно сказать, какая статистика идет по Дагестану и ведется ли она вообще. Официально зарегистрированы у нас порядка 300 таких детей, но, конечно же, на практике их гораздо больше.
– Какие самые нелепые стереотипы Вы слышали об аутизме?
– Конечно, нелепых стереотипов очень много, и порой ты не знаешь откуда они вообще берутся. Самый распространенный и болезненный – это мнение о том, что люди с аутизмом агрессивны, опасны и поэтому с ними лучше не контактировать, что они абсолютно не обучаемы. Последнее это вообще самое нелепое, что я слышала. У детей с аутизмом на самом деле очень хорошая память, они всё понимают, просто у них нет навыков коммуникации с людьми.
Мой сын вырос, получил высшее образование, работает и создал прекрасную семью, в которой уже двое детей. В свое время на него тоже пытались «навешивать» множество диагнозов и ограничений, но он доказал обратное. Конечно, его пример во многом уникален, но он не единственный.
В нашем центре сейчас около 300 подопечных, и 40 из них – уже взрослые самостоятельные личности. Они обладают профессиональными навыками, а с начала этого года 10 наших выпускников уже официально трудоустроились. Эти люди хотят жить так же, как и все остальные: работать, приносить пользу и просто быть счастливыми. Они искренне стремятся к лучшему, и наша задача – дать им этот шанс.
– Но готовы ли наши школы и детские сады принимать таких детей?
– Это очень сложный вопрос. Лично я пока не знаю детский сад, где есть группа с аутичными детьми. Думаю, что все еще не готовы, особенно если ребенок сложный.
– Как правильно вести себя обычному человеку, если он видит в общественном месте ребенка с аутизмом, у которого началась «истерика» (сенсорная перегрузка)?
– Самое лучшее решение – не вмешиваться. Исключение составляют только случаи, когда вы являетесь профильным специалистом и точно знаете, что делать. Если же вы не профессионал, вы вряд ли сможете помочь делом. Поэтому крайне важно не делать замечаний и не указывать родителям на «недостатки» в поведении ребенка. Поверьте, в такие моменты родителям и без того очень тяжело эмоционально, а лишнее замечание сделает только хуже.
– Как реагируют люди в Дагестане, когда замечают особенности поведения ребенка? Стало ли общество терпимее за последние годы?
– Знаете, разговоры о щедрости и понимании дагестанского народа – это не просто красивые слова, это наша реальность. В республике действительно очень тепло относятся к людям с особенностями развития, всегда стараются проявить сочувствие и помочь.
За последние годы наше общество стало намного терпимее, само отношение к инклюзии в корне изменилось. Я связываю это в том числе с нашей активной работой: мы постоянно вовлекаем ребят в общественные мероприятия, проводим акции, посещаем учебные заведения. Мы делаем этих детей «видимыми» для общества, и люди открываются им навстречу.
– Хватает ли в республике квалифицированных специалистов и центров реабилитации? Что бы вы изменили в системе поддержки таких семей в первую очередь?
– Специалистов в республике хватает, плюс в профильных вузах у нас есть отделение, где можно обучиться дефектологии. Но работа с такими детьми требует не только диплома, но и колоссального опыта, постоянного повышения квалификации.
Сегодня в Дагестане много частных центров с хорошими кадрами, но их услуги – это огромная нагрузка на семейный бюджет. Платить за короткие уроки по 20-30 минут может далеко не каждая семья, особенно если в ней несколько детей или несколько инвалидов. Для многих это попросту недоступно.
Нашим главным бесплатным ресурсом остается Дом дневного пребывания, но мест в нем катастрофически не хватает. Чтобы решить эту проблему, мы сейчас строим современный центр с большой пропускной способностью. Наша главная цель – достроить его в кратчайшие сроки и принять каждого ребенка, которому нужна поддержка.
– Что бы Вы сказали родителям, которые только что услышали диагноз «аутизм» и находятся в отчаянии?
– Родителям я прежде всего желаю терпения. Самое главное – не отчаиваться, принять и полюбить своего ребенка таким, какой он есть. Не слушайте случайных советов со стороны, лучше доверяйте мнению специалистов. И помните: чем раньше вы обратитесь за помощью, тем лучше.
Приходите в наш центр – мы всегда поможем и подскажем, как правильно действовать, а при необходимости поставим в очередь на прием. Мы открыты для всех: наши консультации бесплатны, у нас работает семейная приемная, где мы всегда готовы ответить на любые ваши вопросы.
Чему нейроотличные дети могут научить родителей: жизнь «до» и «после» постановки диагноза
Интервью со специалистом дает нам общую картину, но настоящая правда об аутизме живет в сердцах матерей. За каждым диагнозом скрывается уникальная история, разделенная на «до» и «после», наполненная невидимой борьбой и слезами.
В беседе с женщинами, которые ежедневно сталкиваются с этим, узнаешь их подлинные чувства. Одной из самых болезненных тем стал «регресс» – когда здоровый, развивающийся ребенок внезапно теряет приобретенные навыки, погружаясь в себя на глазах у беспомощных родителей.
– Индира, многие родители описывают момент постановки диагноза как «обрушение мира», за которым следует долгий путь восстановления. Расскажите, пожалуйста, каким был этот момент для вашей семьи.
– Этот день до сих пор больно вспоминать. Я отчетливо помню каждую секунду: кабинет врача, сообщение диагноза... В глазах в тот миг просто помутнело. Но главным ресурсом стало острое осознание: если я сейчас не помогу своему ребенку, ему не поможет никто. Это понимание ответственности вытеснило всё остальное. Со временем депрессия и шок сменились принятием и смирением, а затем готовностью бороться.
– Дагестан – регион с очень тесными социальными связями, где мнение окружающих часто играет огромную роль. Сталкивались ли Вы с непониманием со стороны близких?
– Да, непонимание со стороны родственников было, и оно принимало разные формы. Одни говорили, что я «высасываю проблему из пальца» и преувеличиваю. Другие твердили: «Радуйся, он же ходит, бывает и хуже». С одной стороны, они пытались относиться к нему как к обычному ребенку, и это казалось хорошим знаком. Но с другой – это оборачивалось полным отсутствием уступок. Когда сын чего-то не понимал в силу своих особенностей, меня тут же обвиняли в том, что я просто «мало с ним разговариваю». В нашем обществе маму часто обвиняют первой.
– Чему Ваш ребенок научил Вас в плане восприятия жизни? Как изменились Ваши взгляды на то, что в этом мире действительно важно?
– Он научил меня тому, что в жизни нет иных ценностей, кроме здоровья. До диагноза я, как и многие, считала, что самое важное – это материальное, например, иметь свое жилье. Сейчас я понимаю, что это не важно. Многие замечают, что я сильно изменилась, стала гораздо тверже. Раньше я была мягким, уступчивым человеком, но жизнь заставила меня научиться говорить твердое «нет», если мне что-то не нравится. Мой круг общения сузился до минимума, остались только те, кто действительно понимает. Погоня за мирским – это лишь шум, а настоящая ценность – это вера: во Всевышнего, в себя и своих детей. Я верю, что у них всё получится.
– Каким Вы видите будущее своего ребенка в нашей республике? Верите ли Вы, что общество и инфраструктура Дагестана успеют измениться?
– Я вижу его пожарным – он просто обожает пожарные машины. Я представляю, как он будет помогать людям и приносить реальную пользу обществу. Если честно, мне пока мало верится в глобальные изменения в инфраструктуре, но я очень надеюсь на изменения в людских сердцах. Хотелось бы, чтобы наше общество научилось не жалеть, а именно принимать. Чтобы мы осознали простую истину: все люди разные, но все люди – равные.
Следующая история Ольги – пример того, как материнская любовь превращает испытание в путь личной силы.
Для нее, как и для многих, момент постановки диагноза стал тем самым «обрушением мира». Даже зная внутренне, что у ребенка аутизм, услышать это официальное подтверждение от врача было очень больно.
«Я молчала два дня. Делала всё на автомате: кормила, гуляла, занималась домом, о чем-то постоянно думала, но сейчас даже не вспомню – о чем. Моим "лучом света" в этой темной ситуации стала вера. Вера в ребенка, вера в нас самих и в то, что за каждой тягостью обязательно наступает облегчение. А ресурс пришел позже – им стала моя работа, которая теперь неразрывно связана с детьми с таким же диагнозом», – делится Ольга.
Жизнь в обществе, где мнение окружающих часто ставится во главу угла, не всегда была простой. Ольга признается, что не раз сталкивалась с неприязнью или недовольными выражениями лиц. Но ее позиция в этом вопросе непоколебима: «Мне всё равно на мнение людей, если оно мне не интересно и если я его не спрашиваю. Я не смотрю на то, что подумают окружающие, глядя на моего ребенка. Мы не боремся за какие-то особые права, мы просто продолжаем делать свое дело. Мы не подгоняем нашу дочь под чьи-то рамки – мы просто даем ей право прожить счастливую жизнь настолько, насколько это возможно».
Свою дочь Ольга называет маленькой героиней. Эта девочка научила свою маму бороться, замечать то, что раньше оставалось невидимым, и искренне радоваться мелочам. Жизненные приоритеты Ольги полностью изменились: теперь главная ценность – это семья и здоровье близких. Погоня за призрачным счастьем сменилась пониманием того, что оно уже здесь, рядом, в каждом прожитом дне.
Ольга не загадывает на десятилетия вперед, но на будущее смотрит с надеждой во многом благодаря людям, которые ее окружают здесь, в Дагестане.
«В нашей республике замечательные люди. Есть настолько понимающие и принимающие, что это не может не радовать. Да, бывает разное, но доброго отношения к особенным детям гораздо больше. Я верю, что наше общество окончательно научится принимать таких ребят или хотя бы перестанет реагировать остро. Даже сейчас, когда дочка идет в сад, ее встречают прекрасные одногруппники. В столь юном возрасте они уже понимают и принимают ее особенности. Я верю, что в нашей республике будет еще много хорошего по отношению к нашим детям», – отметила она.
Завершая эту статью, хочется отметить, что аутизм – это не недуг, который нужно искоренять, а скорее уникальный способ восприятия мира, который мы призваны постичь. И истории наших героинь – маяки, указывающие путь: в гавани принятия каждый «тихий» корабль может отправиться в свое собственное, счастливое плавание.
(На представленных фото вы можете видеть рисунки особенных детей).
