Понедельник 02 августа 2021 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Редкими генетическими заболеваниями в Дагестане страдают 165 человек

01 марта 2017 18:31 Опубликовано в:  Общество  - Здравоохранение Источник :  РИА «Дагестан»
размер шрифта-+
Печать
Редкими генетическими заболеваний в Дагестане на сегодняшний день страдают 165 человек, в том числе 127 детей, сообщили РИА «Дагестан» в министерстве здравоохранения республики.

Самое распространенное орфанное заболевание в Дагестане – мукополисахаридоз. Это генетическая аномалия, когда в организме не хватает фермента, отвечающего за вывод токсинов. Болезнь, как правило, начинает проявляться с 3-4 лет. Из-за неправильного развития скелета у малышей резко меняются черты лица, теряется слух, выпадают зубы. Следом по частоте идет фенилкетонурия – это наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, в частности, фенилаланина. Это вещество вместе с его токсическими продуктами накапливается в организме ребенка и приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы. Больные фенилкетонурией страдают от нарушения умственного развития. На третьем месте – несовершенный остеогенез, это врожденное заболевание, при котором кости человека отличаются повышенной хрупкостью. При врожденном несовершенном остеогенезе первые переломы ребенок получает еще в утробе матери или во время родов. Остальные типы болезни характеризуются частыми переломами костей в первые годы жизни. Детей с такой патологией нередко называют «стеклянными» или «хрустальными».

В международный день редких заболеваний, который отмечается 28 февраля, министр здравоохранения Дагестана Танка Ибрагимов и специалисты ведомства приняли участие в селекторном совещании Общественного Совета по защите прав пациентов при Минздраве России. Речь шла о лекарственном обеспечении и питании больных редкими или как их еще называют орфанными заболеваниями, поднимался вопрос развития системы помощи таким больным.

В настоящее время, по словам сопредседателя Совета Юрия Жулева, в утвержденном перечне орфанных заболеваний 24 нозологии. Именно по этим нозологиям и выделяются средства из бюджетов разных уровней, в первую очередь – из региональных. Правда, добавил Жулев, таких нозологий должно быть больше, как минимум 60. Над расширением этого списка необходимо работать.

Орфанными считаются те заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В России это не более 10 человек на 100 тысяч населения. Перечень редких недугов можно найти в федеральном законе об основах охраны здоровья граждан. Примерно 80% таких болезней имеют генетическую природу. Существуют серьезные трудности в диагностике заболеваний, так как определить болезнь возможно только после генетического обследования. Такие больные нуждаются в постоянной заботе и бесперебойном обеспечении лекарственными препаратами, на их приобретение тратится до 30% средств, выделяемых из региональных бюджетов на льготное лекарственное обеспечение.



Больше важных и актуальных новостей в Telegram-канале РИА «ДАГЕСТАН». Подписывайся!
Всего просмотров: 1397

Другие новости:

02.Aug.2021 14:03 Академик РАН: «Повышенной защитой от COVID-19 обладают люди с высоким уровнем интерферона-альфа»
31.Jul.2021 18:16 Проценко перечислил признаки "длинного" COVID-19
31.Jul.2021 14:44 Самый крупный пункт вакцинации развернули на махачкалинском стадионе им. Елены Исинбаевой
30.Jul.2021 13:20 Пункты вакцинации открылись в театрах Махачкалы
28.Jul.2021 14:46 Минздрав анонсировал новую версию рекомендаций по лечению COVID-19
26.Jul.2021 13:00 Вирусолог рассказал о новом потенциальном свойстве вакцин от коронавируса
24.Jul.2021 18:23 В Дагестане развернули около 90 пунктов вакцинации от COVID-19
24.Jul.2021 16:37 Минздрав перечислил противопоказания к вакцинации "ЭпиВакКороной"
23.Jul.2021 16:53 Предприниматели Дагестана обсудили вопрос вакцинации от COVID-19
23.Jul.2021 14:33 Хаджимурад Малаев: «Врачи ГКБ с начала года вылечили около 6 тысяч пациентов с коронавирусной инфекцией»
23.Jul.2021 09:13 Минздрав рассказал о риске возникновения тромбоза у переболевших COVID-19
21.Jul.2021 13:20 Магомедали Саламов: «Вакцинация – единственный способ положить конец пандемии»
20.Jul.2021 17:13 Мадина Магомедова: «Вакцина – единственный надежный способ избежать заражения или осложненного течения заболевания»
18.Jul.2021 08:56 Эксперт Роспотребнадзора: заразные варианты COVID-19 вытесняют остальные
16.Jul.2021 10:36 Магомедали Саламов: «ГКБ Махачкалы с начала года приняла около 7 тысяч пациентов с коронавирусом»
14.Jul.2021 13:17 Более 5 тысяч коек отданы под пациентов с COVID-19 в Дагестане
13.Jul.2021 13:54 В Перинатальном центре Дагестана впервые провели операцию по зарубежной технологии
12.Jul.2021 08:44 Минздрав готовит обновление рекомендаций по лечению коронавируса
09.Jul.2021 08:41 Время приезда скорой и жалобы пациентов будут критериями для распределения средств ОМС
07.Jul.2021 11:29 На территории ДГТУ прошла третья акция добровольной вакцинации
06.Jul.2021 14:00 Минздрав рассказал о важности вакцинации при планировании беременности
05.Jul.2021 09:09 Мурашко заявил, что перенесших COVID-19 будут персонально приглашать на обследование
30.Jun.2021 18:44 Хирурги Дагкардиоцентра ввели в практику ряд уникальных операций на сердце и сосудах
30.Jun.2021 10:00 Роспотребнадзор дал рекомендации о действиях после вакцинации от COVID-19
26.Jun.2021 16:00 Представитель ВОЗ заявила, что вакцинироваться от COVID-19 можно при любом уровне антител
26.Jun.2021 14:51 Республиканскую больницу восстановительного лечения перепрофилировали под пациентов с COVID-19
26.Jun.2021 13:34 Первые серии вакцины «Спутник Лайт» вышли в гражданский оборот
25.Jun.2021 14:50 В Общественной палате РД обсудили информационную пропаганду прививочной кампании от COVID-19
24.Jun.2021 17:57 Будущие студенты делают прививки перед поступлением в вузы за пределами Дагестана
23.Jun.2021 18:30 После первой вакцинации у многих появляются антитела, заявила Голикова

РИА видео

Олимпиада

Фоторепортаж

Дагестан отметил 73-ю годовщину Победы в Великой Отечественной войне

Дагестан отметил 73-ю годовщину Победы в Великой Отечественной войне