Сегодня, 12 мая, Первый заместитель Председателя Народного Собрания Юрий Левицкий принял участие в заседании «круглого стола» на тему: "Субъекты Российской Федерации о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями" "Редкие 2020—2030".

Мероприятие состоялось по инициативе членов Экспертного совета Комитета Государственной Думы ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и прошло на площадке Комитета дагестанского парламента по здравоохранению, труду и социальной политике.

В заседании приняли участие члены Экспертного совета, депутаты Народного Собрания, представители Министерства здравоохранения республики, Территориального фонда обязательного медицинского страхования, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций.

Приветствуя участников «круглого стола», Первый вице - спикер парламента республики Юрий Левицкий отметил, что тема «круглого стола» крайне важна и значима, она предполагает обсуждение ряда ключевых вопросов.

«Редкие (орфанные) заболевания в последние годы стали предметом всестороннего и пристального внимания не только медиков, но и органов государственной власти. Вне всякого сомнения, наше мероприятие направлено прежде всего на улучшение организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, и обмена лучшими практиками законотворчества.
Уверен, этот «круглый стол» привлечет внимание широкой медицинской общественности, а его результаты найдут отражение в рекомендациях органам государственной власти. Резолюция, которая будет выработана по его итогам, позволит принять действенные меры по улучшению медицинского обслуживания больных с орфанными заболеваниями»,- подчеркнул Юрий Левицкий.

В ходе заседания выступили депутат Государственной Думы ФС РФ, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, председатель Экспертного совета Александр Румянцев (в режиме онлайн), члены Экспертного совета: Светлана Каримова - президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»; Елена Красильникова (в режиме онлайн) - руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко; Наталья Смирнова - член Национального Совета экспертов по редким заболеваниям; Ольга Германенко - директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»; председатель Комитета Народного Собрания РД по здравоохранению, труду и социальной политике Ильяс Мамаев; министр здравоохранения РД Татьяна Беляева; заместитель главного врача Республиканского пренатального центра Аминат Гамзатова; главврач Республиканской клинической больницы, профессор Газиявдибир Мусаев; главный внештатный педиатр  Министерства здравоохранения республики Валентина Кострова.  

Участники мероприятия обсудили вопросы совершенствования государственной политики в сфере орфанных заболеваний с целью сохранения здоровья и жизнедеятельности «редких больных».

Особое внимание было уделено наличию необходимой нормативно-правовой базы для помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, проблемам обеспечения этой категории лекарственными препаратами, возможности и необходимости финансирования и лечения пациентов незарегистрированными лекарственными средствами по жизненным показаниям, а также формированию экспертных центров в регионах.

Участники «круглого стола» поддержали предложение о необходимости разработки Федеральной программы в области редких (орфанных) заболеваний.

По итогам заседания будет выработана резолюция, отражающая вопросы и предложения, прозвучавшие в ходе обсуждения.